更新日:2022/09/18
昨年からスタートして5回目を迎えた女性限定のZOOM交流会となります。
参加してくださった方々は、総勢7名です。 (患者ご本人6名、ご家族1名)
宮城、千葉、埼玉、東京、大阪、香川からになりました。
また、病歴1年~20年と幅広い方にご参加いただきました。
【主な話題】
・不調が出始めた時に気を付けていること
・合併症(関節炎、結節性紅斑)の治療
・入院のタイミングはどう判断しているか
・妊娠について
・シンポニー自己注射の液漏れしないか
・生物学的製剤投与中で寛解中でも軽症高額対象になるか
・食事制限はしているか
・添加物は避けてるか
・果糖ブドウ糖や砂糖の腸への影響
・ヘモグロビン数値低下の原因
・ヤクルト製品(1000、ミルミル)
【会終了後にいただいたご感想】
知識の豊富な方も多くて、勉強になることばかりだった
食事方法や知らなかった治療法があってすごく勉強になった
質問に惜しみなく教えて下さり感動した
それぞれの方の工夫話しは、なるほど!と思うことが多かった
悩みや辛い思いをしているのは自分だけじゃない、もっと辛い思いをしている方がいることを知った
薬に頼りつつも 頼るのが当たり前ではないと感じた
生の声、凄い!
女子だけの会は気を遣わなくていい
こういう機会は貴重で楽しかったのでまた参加したい
☆主催者側とすると大変嬉しい感想ばかりでした。
症状も治療も悩みも人それぞれ。
これが正解と明確な答えがないからこそ、仲間の経験や意見を聞いて、色々な選択肢があることを知り
納得した選択をすることも大事だと思います。女性限定、少人数、フリートーク制。
笑顔で暮らせるヒントを共有しあえる交流会で、楽しい時間をご一緒しませんか。
私たちは、医療従事者ではありません。しかし、当事者しか経験できない事を正直な「生の声」で
お伝えする事はできます。
1人で悩みを抱えず、辛さや苦しみを共有する事で少しでも身軽になれる。
自分の経験が同じ仲間の支えになる。 それが、埼玉IBDの会です。
今後も定期的に開催します、その時は是非参加くださいませ♬
画像が小さくて申し訳ございません。(編集を行った仲島のスキル不足です・・・)