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2024年8月12日(月・祝) 埼玉IBD交流会~2024・夏~のご報告

更新日:2024/08/15

連日酷暑が続き、天候に予定が左右される日もしばしばありますね。
埼玉IBDでは、2024年8月12日13時30分から、レイボックホール(さいたま市民会館おおみや)集会室5にて交流会を開催しました。

当会の交流会というと、総会の後や会報発送作業の後といったように、何かイベントとセットで開催することが定番です。
しかしながら、イベントごとを企画するにも時間と労力がかかるのも事実…(現在活動できるスタッフは数名)。
「だったら交流会を単独で、しかも2つ開催しよう!」という思い付きから、今回は対象者を分けて2部構成の交流会を企画しました。

第1部 いつもの交流(13時30分~15時)
当事者・家族・どなたでも参加可能な第1部には、会員UCさん、初めて参加してくださったCDのお子さんを持つ親御さんがご参加くださり、スタッフ2名と一緒にざっくばらんにお話ししました。

*話題に上がったこと
・病院はクリニックより大学病院のほうが良い?
(医師との相性、治療の納得感、通いやすさなど自分の生活サイクルと合うかのほうが大切。今困っている、引っかかることが無いならその場所で良いのでは…等)
・主治医などに対しては、能動的に動くべし
(受け身より、患者側から働きかけることも大事。診察時間が流れるように終わってしまっていたので、質問を準備して臨むようにしている…等)
・食事で心掛けていること
(1食ではなく1,2日でバランスをとるイメージ。食べられないストレスは避けたい。大好きなお酒を飲むために3食はルーティンを作っている。発症間もないならまずは体調を安定させて、体調の良い時に少しずつ食べられるものを増やしていくのが良いかも…等)
・再燃したらどうする?
(悪くなるのを待つのではなく、悪くなる時の自分の傾向をつかんでおくのがポイント)

終了後、初参加の方が「今日のイベントを見つけて、でも患者会ってどんなところかわからないし直前まで行こうか迷っていた。けれど来てよかった」と話してくださいました。そうなんです、「患者会」って敷居が高そう、どんな雰囲気だろうというイメージがありますよね。私自身も患者会にかかわるまでそう思っていました。患者会の良いところは、安心・安全な場で顔を合わせて話ができること、医療機関ではなかなか聞けない生活の知恵を得られることなどだと個人的に思っています。今後は、気軽に行ってみたいと思えるようなオープンさも少し意識して活動していきたいと改めて思った時間でした。

 

第Ⅱ部 I-Cafe(15時15分~16時45分)
夏休み・冬休み恒例企画!AYA世代(思春期・若年成人世代)ならではの悩み、同世代と話してみたいこと等カフェのような雰囲気を大切にした交流会です。今回は残念ながら参加者はおりませんでしたが、今後も開催していきますのでよろしくお願いします…!

【I-Cafe(アイカフェ)とは?】
患者会の活動は、当事者とその家族、全世代対象です。
そういった場だからできる話もありますが、患者会に参加し始めたばかりでまだ20代だったスタッフは「発症や診断が多いとされる若年層に限定した集まりがあったらどうか」「若年層で今困っている人と患者会の距離が近くなるにはどうすればいいか」…と考えていました。
そこで、埼玉IBDでは2017年から、夏休み・冬休みの時期に30代くらいまでの患者とその家族に対象者を限定した交流会「I-Cafe」を開催しています。スタッフも同世代です。
もちろん、I-CaféのIは「IBD」のI。コンセプトはカフェ。お菓子や飲み物を片手に、アットホームな雰囲気の中フリートークを行っています。
コロナ禍となってからしばらく開催できていませんでしたが、2022年からオンライン開催。そして2023年8月から対面での実施を再開しました(^^)/

20240812

スタッフ 奥野

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