更新日：2025/02/24
２０２５年１月２５日９時から、埼玉県障害者交流センターにて「会報作成＆ミニ交流会」を開催しました。埼玉ＩＢＤの会報「彩★ＩＢＤ通信」は、コロナ禍を経て2021年9月ぶりの発行となりました(会報は、会員限定のコンテンツです)。
会報は、記事のネタ集め→構成の確認→誤字脱字チェックを終えてやっと印刷をすることができます。今回初めて最初からほぼ一人で回してみて、その工程の多さ…というか時間がかかることを痛感しました。記事のネタ集めも、患者会としての活動を縮小していたコロナ禍はなかなか集めるのが難しかったことも事実。作成過程に関われるスタッフがいなかったことも事実。今後はせめて年に１回は発行したいと思っています。
朝の早い時間帯から、いつもご参加くださるCDの子を持つ親御さん、UC会員さん、そして初めてご参加いただいたCDの子を持つ親御さんの3名が集まってくださり、和気あいあいと話をしながら無事会報作成・発送作業を終えることができました。
余談ですが昨年10月から郵送代が上がりましたね。当会は皆様からの会費で運営をしておりますが、常に繰越金をいかに残していくかという点を意識しています（いざということがあっても、団体としての活動、形を継続していくためです）。そのため、いかに送料を抑えて周知するか…というところで、発送方法に詳しくなりました（笑）
残りの時間では、初めてご参加いただいた方の質問等を中心に、食事、治療、将来のことなど様々な話をしました。私たちが持っている病気は、今のところ一緒に暮らしていく必要があります。しかし、長いこと連れ添っている先輩患者からすると“あの頃”よりはるかに治療法や選択肢が増えていることも事実。早期発見で診断されるまでの期間が短くなっていることもまた事実です。一緒に暮らす必要がなくなるまでの間、日々のちょっとした困りごとや漠然とした不安等、安心して話せる場として、今後も患者会活動を長く続けていきたいと思っています☺（奥野）
